¿Por qué es el síndrome de fatiga crónica sigue siendo un misterio?

Se presta poca atención a esta enfermedad debilitante, dice la publicación del sitio Psychology Today.
Millones de personas en todo el mundo sufren de síndrome de fatiga crónica, también conocida como EM / SFC o ME (encefalomielitis miálgica). Aunque el síndrome de fatiga crónica (SFC) es una etiqueta engañosa para esta enfermedad debilitante, estaré utilizando esa designación en esta pieza porque es el nombre que la mayoría de los lectores reconocen.

El SFC afecta a la capacidad de las personas para formar parte de la fuerza de trabajo; que afecta a su capacidad para formar una familia; que afecta a casi todos los aspectos de sus vidas. Sin embargo, su causa sigue siendo un misterio. Aquí están algunos de los factores que contribuyen al mantenimiento de esta enfermedad envuelta en el misterio.

1. El Síndrome de fatiga crónica se diagnostica en exceso

Las personas con condiciones médicas se dan a menudo un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica cuando sus médicos no pueden averiguar lo que está mal con ellos, pero uno de los síntomas que informe es la fatiga en curso (lo que la enfermedad no se acompaña de fatiga?).

Esta-diagnóstico sobre Síndrome de Fatiga Crónica significa que estos pacientes se colocan de forma incorrecta en la piscina de los que en realidad tienen la enfermedad. Esto hace que sea casi imposible aislar factores (tales como marcadores biológicos y síntomas) que son únicos para personas que realmente tienen síndrome de fatiga crónica. La falta de aislamiento de estos factores impide la capacidad de hacer una investigación eficaz sobre la enfermedad.

Un ejemplo de un exceso de diagnóstico se produce cuando una persona con una enfermedad mental (que es comprensible acompañado de fatiga) se diagnostica incorrectamente como que tienen el síndrome de fatiga crónica. En uno de esos casos, una mujer fue diagnosticado con síndrome de fatiga crónica durante más de una década antes de que tuviera una crisis nerviosa que la llevó a ser confinado en un hospital psiquiátrico. Allí, se le diagnosticó correctamente con el trastorno bipolar. Es lo que ella había tenido todo el tiempo. Se le dio la medicación y, por primera vez en 15 años, está funcionando normalmente.

No sólo el ejemplo anterior de un exceso de diagnóstico impide la capacidad de hacer una investigación efectiva sobre los que en realidad tienen el síndrome de fatiga crónica, pero cuando una historia como ésta se hace pública, se trata como una prueba de que el SFC está "todo en su cabeza", una de las caracterización condenatoria para las personas con esta enfermedad, una caracterización de base física que detiene financiación de la investigación .

Síndrome de Fatiga Crónica 2. está infradiagnosticada.

No sólo el síndrome de fatiga crónica está sobre-diagnosticado, sino también infradiagnosticado. Un médico de atención primaria envía al paciente a diversos especialistas para evaluar los síntomas que el médico asume no están relacionadas, cuando, de hecho, los síntomas pertenecen al clúster que componen el SFC.

En otras palabras, personas con SFC consigue a veces lo que se llama "atención médica fragmentada", con un síntoma siendo tratados por un neurólogo, uno por un reumatólogo, uno por un endocrinólogo, uno por el cardiólogo, una por un médico de enfermedades infecciosas, uno por un especialista en dolor. Sin embargo, los síntomas no pertenecen a la enfermedad: el síndrome de fatiga crónica. Como resultado, la información valiosa sobre el conjunto de síntomas que dan cuenta de SFC pasa desapercibido y se pierde a los investigadores potenciales.

3. La escasez de dinero asignado para la investigación sobre el síndrome de fatiga crónica.

La tercera razón por la que el síndrome de fatiga crónica sigue siendo un misterio es que se destina poco dinero para la investigación de las causas y tratamientos. El excelente blog de Jennie Spotlia " Occupy ME " registra la cantidad de fondos que los Institutos Nacionales de Salud  asignó a la la investigación en 2015: " 2015 NIH el gasto en Estudios ME / CFS. "

Una razón por la investigación adecuada es crucial para resolver el misterio del síndrome de fatiga crónica es que es muy probable que no es una enfermedad discreta pero, en cambio si , varios subconjuntos de enfermedades. Esto explicaría, en parte, por qué muchas personas con un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica sufren de síntomas no experimentados por otros con un diagnóstico de CFS.

4. El absurdo del nombre de "síndrome de fatiga crónica."

La "fatiga" del síndrome de fatiga crónica no se parece a la fatiga que experimentan las personas después del sueño de una mala noche. Como muchas personas han señalado, de llamar a esta enfermedad "síndrome de fatiga crónica" es como decir que el enfisema "síndrome de la tos crónica" o el Alzheimer "síndrome de falta de memoria crónica." La fatiga del síndrome de fatiga crónica es a menudo descrito como una fatiga aplastante.

La denominación "síndrome de fatiga crónica" se remonta a una decisión tomada en los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) en 1988. El nombre trivializa la enfermedad y lo guarda de ser tomado en serio por los investigadores médicos y la mayoría de los profesionales de la salud.

El nombre desafortunado también contribuye al exceso de diagnóstico mencionado en el apartado 1 anterior. Cuando un paciente se presenta con síntomas de fatiga, pero los análisis de sangre estándar no muestran nada anormal, algunos médicos, no querer investigar más a fondo (o no saber cómo hacerlo), acaba de decirle al paciente que él o ella tiene el síndrome de fatiga crónica.

Por último, un grave problema que se deriva del término equivocado "Síndrome de Fatiga Crónica" es que la enfermedad se confunde con la "fatiga crónica". Esta última es una condición que tiene muchas causas, pero no es una enfermedad en sí misma. La fatiga crónica es un síntoma que es común a la mayoría de las enfermedades crónicas (enfermedades autoinmunes con el cáncer). Además, fatiga crónica es a menudo un efecto secundario de medicamentos. Por último, la fatiga crónica puede ser el resultado de demasiado estres y de un estilo de vida demasiado ocupado,  en cuyo caso puede tratarse con éxito mediante el cambio de una actividad diaria y conseguir más horas de sueño.

Después de quince años, los que sufren de esta enfermedad con poco alivio de los síntomas, a menudo se sienten olvidados por la comunidad médica. ¿Quién nos va a asumir que los pacientes y tratar de ayudar a resolver el misterio del síndrome de fatiga crónica? Por desgracia, la respuesta es "casi nadie". Esta pieza ha señalado cuatro razones por las que se ha hecho tan pocos progresos en la comprensión de  esta enfermedad.

Zero Biocidas